Hrvatski savez za rijetke bolesti u Dubrovačko-neretvanskoj županiji

Zamjenica župana Žaklina Marević s pročelnicom Upravnog odjela za društvene djelatnosti Jelenom Dadić i pomoćnicom pročelnice Nikoletom Borković Ljubić održale su sastanak s predstavnicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti kako bi pružile podršku Savezu u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom ”Baza rijetkih bolesti”, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz ”Bazu rijetkih bolesti” prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.